Kistik Fibrozis hastaları koronavirüse karşı risk altında
Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan Kistik Fibrozis Takviyeleşme ve Dayanışma Derneği KİFDER Başkanı İlknur Görgün, bu süreçte acil olmadıkça Kistik Fibrozis hastalarının ve yakınlarının sağlık kurumuna gitmemelerini özellikle rica etti.
Koronavirüs dünya ve Türkiye için büyük bir tehdit oluştururken, Kistik Fibrozis Takviyeleşme ve Dayanışma Derneği KİFDER Başkanı İlknur Görgün ve Çocuk Gögüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, Kistik Fibrozis hastaları ve yakınları için önemli uyarılarda bulundu.
“Ender hastalıklarla alakalı farkındalık yaratmayı kastediyoruz”
Mektep çağındaki Kistik Fibrozis hastalarına farkındalık sağlamak ismine GEN’in şartsız dayanağı ile “Ender-X” projesine başladıklarının altını çizen KİFDER Başkanı İlknur Görgün, “Projenin içeriğinde oluşturacağımız çizgi romanla, mektep çağındaki Kistik Fibrozis hastalarının, dostları tarafından daha iyi anlaşılması, özellikle rehabilitasyonlarını uygulama süreçlerinde dostlarından dayanak alabilmelerini sağlamak birinci emelimiz. Ulusal Eğitim’in onayıyla beraber hocaların önerdiği kitaplar listesine çizgi roman kitabımızla girip tüm mektep çağındaki çocuklara ve ailelerine ulaşmayı amaçlıyoruz. Böylece çocuklarda ve ailelerinde hem Kistik Fibrozis hastalığı hem de ender hastalıklarla alakalı farkındalık yaratmaya çalışacağız. Çizgi romandaki kahramanımız olan ‘Tuz Çocuk’la da Kistik Fibrozis hastalarımızın bir duygu eşleşmesini sağlayabilirsek, Kistik Fibrozis’li fertlerin değişiklikleriyle cemiyette kendilerine daha iyi yer bulmalarına dayanakçı olabileceğimizi düşünüyoruz. Tuz Çocuk, bizim çizgi romanımızın kahramanı. Ama bizim bir sürü kahramanımız var. Hepsinin yaşamlarını basitleştirmek, cemiyette kendilerini daha iyi ve mutlu olacakları bir yer bulmaları en büyük emelimiz.” söylemesinde bulundu.
Kistik Fibrozis hastaları koronavirüsten en başta etkilenecek grupta yer alıyor
Kistik Fibrozis hastalarının kronik hastalar olarak gerçeğinde Koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan İlknur Görgün, “Kistik Fibroziste yaşanan kasvetler şu an Koronavirüs pozitif hastalarının yaşadığı kasvetlerin eşleri. Şu an herkes bir nevi Kistik Fibrozis ile yaşamanın ne demek olduğunu ya yaşayarak ya da görerek biliyor. Kistik Fibrozis hastaları grip olduğunda ya da bir solunum yolu hastalığı geçirdiğinde rehabilitasyon süreçlerinde sağlık kurumuna uyumaları gerekiyor. Zira oluşan balgam nedeniyle hastalığın geçmesi çok zaman alıyor. Bu sebeple Koronavirüs bizim hastalarımız için büyük tehlike. Bu nedenle Kistik Fibrozis hastalarının ve ailelerinin belirtilen önlemlere uyması çok ehemmiyetli. Bu süreçte acil olmadıkça sağlık kurumuna gitmemelerini söylüyoruz. Bir tutuşma süreci yaşandığı takdirde ise sağlık kurumu yatış olasılığı olduğu düşünülmeli ve bunu yaşamamak ismine kendilerine maksimum dikkat etmeleri gerekiyor. En başta ise beslenme, kumpaslı uyku ve kumpaslı egzersiz.” dedi.
Kistik Fibrozis en sık görülen ölümcül genetik hastalık
Kistik Fibrozis’in beyaz ırkta en sık görülen ölümcül genetik hastalık olduğuna özellikle dikkat sürükleyen Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Başta solunum sistemi olmak üzere, sindirim, faize ve endokrin sistemlerini tesirler. Hastalığın sebebi salgı yapan hücrelerdeki klor transport sisteminin bozulmasıdır. Bunun neticeyi olarak salgılar, bronş akışkanlarında ter, yoğun ve çok tuzlu bir hale gelmektedir. Enfeksiyon büyümesi basitleşirken, bağırsaklarda ise enzimler salınamamakta ve yağ emilimi bozulmaktadır.” diye konuştu.
Hastalığın ilk görülen bulgularının; sık yağlı dışkılama, kilo alamama, inatçı düzelmeyen öksürük, yineleyen bronşiolitler ve özellikle sıcak bölgelerde terle tuz kaybından kaynaklanan bedendeki su kayıpları olduğunu belirten Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Hastaların yaşı ilerledikçe solunum belirtileri keskinleşirken, kilo kayıpları ve düşük kiloda kalmaları dikkati sürükler. Ergenlik yarıyılından itibaren pankreas zararına bağlı diyabet, eklem problemleri, karaciğer zararları ve kısırlık görülebilir.” dedi.
Hastalığın tanısı için altın standart genetik incelemenin yapılması olduğunu ifade eden Prof. Dr. Karadağ, “Ancak zaman akdikeni olması ve her merkezde bulunmaması sebebiyle genellikle tanıda genetik tahlil yerine ter testi kullanılmaktadır. Ter testi sıradan olan hastalarda şayet muayenehane hastalığı düşündürüyorsa genetik test yeniden de istenmektedir. Tanıyı sıçramamak için hastalık bulgularının bulunduğu hasta grubunda neticeler sıradan çıksa da hastaların dikkatli takibi ve genetik testlerin yapılması gerekmektedir.” dedi.
Kistik Fibrozis hastalığının genetik bir hastalık olduğunun altını çizen Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Anne ve babada Kistik Fibrozis hastalığı varsa çocuklarının hastalanma olasılığı %100’dür. Ebeveynden biri hasta, değişiği taşıyıcıysa çocuklarında hastalık olma olasılığı %50, ebeveynlerden biri tamamen olağansa bu olasılık %0 olmaktadır. Başka Bir Deyişle Kistik Fibrozis hastası, taşıyıcı olmayan biriyle evlenirse çocuklarında hastalık görülmemektedir.” diye konuştu.
Yetişkin hastalar koronavirüs sürecinde çok dikkat etmek zorunda
Koronavirüs sürecinde Kistik Fibrozis hastalarının dikkat etmesi gerekenlere değinen Prof. Dr. Karadağ, “Çocuk yaştaki Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüs tehlikeyi, yetişkin hastalarımıza göre oldukça düşük. Ancak yetişkin hastalarımızın yalıtıma bütün uyması ve dış civarda maske kullanımını ilgisizlik etmemesi, muhtemel olduğunca konuttan çıkmaması gerekiyor.” dedi.
Hastalığın seyrini tanımlayan ana etkenin, altta uyuyan genetik değişinim olduğunun altını çizen Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Bazı değişinimleri taşıyan hastalar daha ağır izlerken, hafif değişinimi olan hastalarda senelerce hiçbir şikayet görülmeyebilir. Sıradan seyirde doğumdan itibaren şikayetler başlayıp tanı konulup rehabilitasyon edilmezse, hastalar ilk 10 senede kaybedilebilmektedir. Tanı erken konur, rehabilitasyon aksatılmazsa hastalar vasati 50’lili yaşlara kadar yaşamını sürdürebilmektedir.” diye konuştu.
